ESCLEPID, Características de pacientes con esclerodermia y enfermedad pulmonar en Latinoamérica

07-04-2025

7 de April de 2025

«La esclerodermia, o esclerosis sistémica, es una enfermedad autoinmune que provoca el endurecimiento y engrosamiento de la piel y puede afectar a órganos internos, especialmente los pulmones. Se estima que hasta el 90% de los pacientes con esclerodermia desarrollan algún grado de afectación pulmonar, siendo la enfermedad pulmonar intersticial (EPI) una de las complicaciones más comunes y graves.

Esta afección es más frecuente en mujeres, con una relación de 4:1 en comparación con los hombres, y suele manifestarse entre los 30 y 50 años. La EPI asociada a la esclerodermia puede ser particularmente agresiva en pacientes de origen hispano, presentando una progresión más rápida y una mayor incidencia de afectaciones renales y cardíacas.

Es fundamental el diagnóstico temprano y el seguimiento multidisciplinario para manejar eficazmente la esclerodermia y sus complicaciones pulmonares, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y el pronóstico de los pacientes afectados.»

Características de pacientes con esclerodermia y enfermedad pulmonar en Latinoamérica. “Proyecto ESCLEPID”

PROYECTO EXCLUSIVO PARA MIEMBROS ACTIVOS ALAT. (Con cuota social al día).
DOCUMENTOS ADJUNTOS que un miembro activo ALAT deberá completar y hacer uso de ellos. Se reciben en: intersticiales@alatorax.org

¿No recuerda su estatus de su membresía?

Si es miembro ALAT a través de su Sociedad Nacional: contacte a su Sociedad Nacional, revise con qué correo fue inscripto en ALAT.
Use nuestro Contacto, postee su pregunta que le responderemos.

Responsables globales del proyecto

Esther Tavera, Directora del departamento, República Dominicana
Santiago Auteri, Secretario del departamento, Argentina
Lorena Noriega, logística y ejecución del proyecto, Panamá
Guilherme Bridi, logística y ejecución del proyecto, Brasil
Mayra Mejía, control de calidad, México
Ronaldo Kairalla, control de calidad, Brasil
Joaquin Maritano, diseño y análisis estadístico, Argentina

Autores principales
Para ser autor se requiere ser miembro activo de ALAT e incluir al menos 10 casos o más y participar en revisión de datos, análisis y discusión de resultados.

Autores generales/Colaboradores
Son todos los médicos miembros activos de ALAT (deben estar con su cuota social al día con la Asociación) que incluyen bajo su usuario y contraseña, 9 casos o menos.

Objetivo primario:

Describir características de pacientes con esclerodermia y enfermedad pulmonar intersticial en Latinoamérica.

Objetivos secundarios:

Describir características demográficas como sexo, edad, etnia y país de procedencia.
Identificar síntomas pulmonares y sistémicos al momento del diagnóstico, al año y la última evaluación disponible.
Describir marcadores autoinmunes al diagnóstico.
Describir hallazgos tomográficos de la primera y última tomografía disponible.
Identificar alteraciones en función pulmonar al momento de inclusión en el estudio, al año y la última evaluación disponible.
Reportar hallazgos de hipertensión pulmonar en ecocardiograma o cateterismo cardíaco derecho.
Identificar comorbilidades más frecuentes como, hipertensión pulmonar, reflujo gastroesofágico, otra enfermedad autoinmune, obesidad, tabaquismo.
Describir tratamientos más utilizados en esclerodermia y pulmón, al momento del diagnóstico, año y la última evaluación disponible
Describir prevalencia de enfermedad fibrosante progresiva en esclerodermia.
Registrar método de seguimiento de casos, ya sea en equipos multidisciplinarios o profesionales por separado.