Registro Latinoamericano de pacientes con Enfermedad Pulmonar Intersticial y Anticuerpos relacionados con Miositis

Estimados colegas y amigos:

Como saben, en direcciones anteriores se concretó la gran experiencia del Registro de Fibrosis Pulmonar Idiopática (REFIPI) al tiempo que hemos trabajado en un estudio multicéntrico piloto en tres hospitales de Latinoamérica, publicando sus resultados (Myositis-associated Instertitial Lung Disease: Clinical Characteristics and Factors Related to Pulmonary Function Improvement: A Latin-American Multicenter Cohort Study, Reumatol Clin 2021), entre otras actividades.
Por todo esto es que luego de una gran labor, los invitamos a participar del siguiente proyecto del Departamento de Enfermedades intersticiales ALAT:

Registro EPI-MIO
Registro Latinoamericano de pacientes con Enfermedad Pulmonar Intersticial y Anticuerpos relacionados con Miositis.
[En el entorno REDCap]

Dirección
El Registro EPI-MIO está bajo la dirección y coordinación general del Departamento de Enfermedades Pulmonares Intersticiales (Dr. Matías Florenzano, Dra. Laura Alberti, Dra. Emily Rincón).

Objetivos
Se requiere que todos aquellos que estén interesados en participar puedan proporcionar datos de al menos dos (2) pacientes que presenten anticuerpos relacionados con miositis (específicos y asociados - Ver protocolo) con o sin EPI.

Participación abierta
En caso de estar interesado en participar, usted podrá acceder al EPI-MIO / REDCap luego de cargar sus datos en el Formulario, posteriormente le enviaremos desde REDCap un usuario para que pueda ingresar a la plataforma.

Protocolo y Consentimiento informado
Adjuntamos el protocolo y consentimiento informado: recomendamos descargarlo y una vez firmado, conservarlo en la historia clínica del paciente. El consentimiento no le será solicitado.

Será contactado por email en días posteriores una vez que haya sido habilitado su usuario REDCap por el grupo administrador.

QUÉ MENSAJE DE CORREO RECIBIRÁ UNA VEZ INSCRIPTO

El título del primer mensaje que Usted recibirá en su casilla de correo es REDCap access granted.
Por favor: revise sus carpetas en sus emails, incluso la de spam, para poder leer este correo enviado e ingresar al registro.
Su contenido, por lo general, es el siguiente:

[This message was automatically generated by REDCap]
A REDCap account has been created for you in which your REDCap username is "SUNOMBREDEUSUARIO". Click the link below to set your new password and log in.
Set your new REDCap password

Una vez que ha completado este paso, podrá ir directamente al acceso al registro y con sus datos ingresar en él.

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Sabemos que estamos inmersos en la pandemia COVID-19, pero también creemos que algún día las cosas mejorarán y continuaremos con nuestra pasión común: el mejor cuidado de nuestros pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales.

¡Gracias por participar!

(*) Este es un registro continental, latinoamericano, con foco en la hipertensión pulmonar, dirigido exclusivamente a profesionales médicos vinculados a la ALAT y la salud respiratoria en América Latina: no es una herramienta de divulgación ni contiene información destinada a los pacientes.